三母女同患罕見病長女不治 婦籲降藥物門檻

作者:Wanda    發表日期:2018-05-21 16:32:13

36歲結節性硬化症(TSC)病人池燕蘭,因等不及向政府爭取資助使用貴價標靶藥物,日前離開人世,教人惋惜。除了池燕蘭外,現年61歲的黃鳳鳴(江太)與兩名女兒也同病相憐,27歲的大女芷晴去年5月因病情惡化已離世,餘下她和25歲的細女曉晴相依為命。江太坦言,近年發現腎臟腫瘤已不斷增大,擔心病情會再惡化,甚至作最壞打算,餘下細女無人照顧。江太希望有生之年可獲機會嘗試用藥控制病情,冀政府可降低藥物門檻,同時提供資助予基層患者。

江太憶述,自幼已在臉上、眼底長有肉粒,起初以為患皮膚病,大約10歲時家人已帶她到公立醫院求醫,惟輾轉多次都未能找出病因。她說,由於腫瘤未有影響腦部,即使臉上長有肉粒、腹內、眼底及子宮內都有腫瘤,但外觀與常人無異:「只會似係大肚腩。」

事緣1992年時,江太細女剛出世因抽筋入院,才揭發原來三母女同患一種名為遺傳性結節性硬化症的罕見病,「當時我第一反應是質疑醫生斷錯症,接受唔到,活到三十幾歲人,終於知道我係咩病,仲要三母女一齊病。」

由於兩女兒腦腫瘤影響智力,她們因中度智障一直不能正常上學,江太得知女兒患病亦辭去製衣工作專心照顧女兒。可惜在江太悉心照顧下,大女仍不敵病魔,去年5月1日勞動節後,大女芷晴病情急劇轉差,早前已切除的腎腫瘤,其出血位有10厘米膿泡,急需放膿,但放膿程序風險大,加上芷晴自行拔去放膿導管,導致放膿不成功。芷晴苦撐1個月後,終在去年5月底離世,終年27歲,令江太「白頭人送黑頭人」。

江太稱與大女都沒有用標靶藥,她現時每月花費1500港元購買抑壓劑控制病情,而細女則較幸運,合資格參與香港大學研究試用藥物,病情暫時受控。江太哭訴,如醫管局能及早將標靶藥物列入醫管局藥物名冊,或者大女就有藥醫,有機會延續生命。「我不知道我們的生命幾時到盡頭,但我目前只盼自己身體好,照顧好細女,同拚盡我餘生的力氣,為結節性硬化症病人爭取用藥。」


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